Over zorgvolmachten, 140 euro per maand, tranen en het hopeloos versnipperde ondersteuningsaanbod
Als een mantel om je heen. Zo voelt een mantelzorger. Of zo zou die in het beste geval moeten voelen. Eén op de drie volwassen Vlamingen en één op de vijf jongeren tussen de 11 en 18 jaar is vandaag ‘mantelzorger’. Boodschappen doen, wassen, medicatie en financiën regelen, de tuin onderhouden of een luisterend oor bieden: elk verhaal ziet er anders uit. Wij spraken over het engagement van Doortje, 23 jaar en student, die voor haar beide grootouders zorgt en kregen duiding van Naomi, coördinator bij Steunpunt Mantelzorg. Want hoe begin je daaraan en wie legt een mantel om de schouders van de mantelzorgers?
REDACTIE: MATTIAS DEVRIENDT. FOTOGRAFIE: THOMAS DE BOEVER
Hoe het voelt om je eigen leven op pauze te zetten en te zorgen voor iemand anders? Dat weet Doortje heel goed. Ze is 23, pendelt voor haar studies van Blankenberge naar Hasselt en zorgt ondertussen als enig kleinkind voor haar beide grootouders die in Knokke-Heist wonen. Erover vertellen doet ze met een mengeling van liefdevolle geestdrift en ingehouden tristesse. Want hoe leg je uit aan mensen dat je studententijd in het teken staat van zorgvolmachten, casemanagers, medicatieplanning en huisartsen? “Ik denk dat niemand in mijn omgeving begrijpt hoe zwaar het engagement is dat ik momenteel op mij neem, zelfs mijn eigen ouders niet”, vertelt ze terwijl haar vingers met haar vingers spelen. “Mensen zeggen vaak dat ik via mijn mantelzorg veel ervaring zal opdoen voor de toekomst of voor mijn job als ergotherapeut. Tegen hen wil ik zeggen dat dat voor mij niet zo voelt. Ik doe dit niet om iets te leren, ik doe dit omdat ik mijn grootouders graag zie, maar de keuze om het te worden lag initieel niet bij mij.” Praten over haar engagement doet Doortje niet al te vaak. “Mijn grootouders wonen nog in hun eigen huis, maar zijn hulpbehoevend. Ik heb in samenspraak de zorgvolmacht op mij genomen en coördineer nu alle hulp en bijhorende beslissingen. Daarnaast help ik in het huishouden, doe de boodschappen, noem maar op. Ja, het is echt wel pittig.”
Naast Doortje zit Naomi. Fleurig shirt en een vat vol energie. Ze is coördinator van Steunpunt Mantelzorg, één van de vele organisatie en initiatieven die mantelzorgers wil helpen dragen en ondersteunen. “Veel mensen kunnen bij niemand anders terecht en botsen overal op vooroordelen of goedbedoelde maar foute adviezen. En bovendien heb je vaak pas door dat je een mantelzorger bent, als je het al een hele tijd doet.”
Je zegt dat mensen vaak geen idee hebben hoe zwaar mantelzorg kan zijn, terwijl ze het wel zouden willen begrijpen. Hoe kan je als buitenstaander dan wel betekenisvol zijn?
Doortje: “Gewoon door er te zijn zonder oplossingen te bieden. Dat heb ik het liefst. Als de oplossingen zo simpel waren, dan had ik ze al lang gevonden en zou ik er niet over ventileren. Als ik er mijn hart over moet luchten, dan is het omdat het niet zo makkelijk loopt. De beste hulp is dus luisteren en verder niets.”
Doortje: Ik kan mijn casemanager altijd bellen als ik in de auto in tranen zit en het even allemaal niet meer weet”
Luxeprobleem
Mantelzorg is niet altijd een vrije keuze terwijl het wel zo lijkt. Hoe komt dat?
Naomi: “Je kan mantelzorger zijn om veel redenen, idealiter uit eigen wil, maar zo werkt het niet altijd. Soms sta je voor een voldongen feit en ga je het engagement aan omdat je niet anders kan. Denk maar aan wachtlijsten in de woonzorgcentra, een broer of ouder met een verslavingsproblematiek, ouders die een kindje met een handicap krijgen, je partner die een arbeidsongeval meemaakt. We zien bij jongeren ook bijvoorbeeld zorg voor vrienden en vriendinnen met mentale problemen. Het gaat dan vaak om structureel luisteren, beschikbaar zijn, dagelijks ondersteunen via app of telefoon.”
Zie je bij jongeren een toename van mantelzorg omwille van die mentale problemen?
Naomi: “Het is zeker een tendens dat mentaal welzijn bespreekbaarder is bij jongeren, maar er zijn nog evoluties die nieuwe vragen oproepen. Denk maar aan de nieuw-samengestelde gezinnen en de kwestie of je geacht wordt de zorg voor een plusmama of plusbroer op te nemen? Of de vraag hoe we met een steeds kleinere actieve bevolking een steeds groter wordende groep ouderen zullen blijven verzorgen?”
Bij mantelzorg denken we vaak aan de zorg voor een grootouder, maar het gaat duidelijk veel verder dan dat…
Naomi: “Sowieso. Mantelzorg kan je eigenlijk het best omschrijven als ‘informele zorg voor iemand die je graag ziet’. Soms hebben mantelzorgers een zorgvolmacht, soms niet. Er zijn ook mensen die al een ‘just-in-case’ zorgvolmacht hebben, zonder dat ze mantelzorger zijn omdat de ouders momenteel nog niet hulpbehoevend zijn. Dus het antwoord op de vraag ‘wie is wel of niet mantelzorger’ is niet zo eenduidig. Daardoor zijn er in België veel losse ondersteuningsmogelijkheden zoals premies en verlofstelsels, maar bestaat er geen allesomvattend systeem om mantelzorgers te ondersteunen. Het is dus een kluwen, vaak ingewikkeld, versnipperd en meestal onduidelijk en niet gecoördineerd. Een luxeprobleem enerzijds want er is veel, maar vaak inefficiënt en versnipperd anderzijds.”
Net zoals er ironisch genoeg ook nog eens verschillende steunpunten en hulporganisaties zijn waar je op zich al je weg in moet zoeken..
Naomi: “Klopt, al geldt die versnippering voor het hele zorglandschap. Welke thuiszorgdienst neem je? Welke mutualiteit? Welke luisterlijn bel je? Of welk ziekenhuis of voorziening kies je? Voor de kwaliteit is het misschien goed, want zo is er overal vrij initiatief, maar voor de burger maakt het de dingen onoverzichtelijker. Misschien bestaat er ooit een AI-assistent die mantelzorgers door het complexe aanbod kan gidsen. (lacht)”
Doortje: “Je moet zelf sterk in je schoenen staan om de dingen te weten enerzijds en ze aan te vragen anderzijds. De ene organisatie verwijst ook niet door naar de andere terwijl het belang van de zorgvrager toch voorop zou moeten staan? Bovendien vallen mensen die nog studeren zoals ik of mensen die met pensioen zijn, voor heel veel aspecten uit de boot. De mantelzorgpremie van 140 euro per maand wordt bijvoorbeeld niet aan de mantelzorger uitgekeerd, maar aan de zorgbehoevende die dan zelf kan kiezen wat die ermee doet.”
Naomi: “De combinatie van een professional die vanop afstand een situatie probeert in te schatten in combinatie met een mantelzorger die net heel dichtbij de persoon staat, vormt meestal de beste basis voor een goeie beslissing”
Molenbeek
In andere culturen is zorgen voor ouders, grootouders, broers of zussen vaak de normaalste zaak van de wereld. Zijn wij het mantelzorgen een beetje verleerd?
Naomi: “De evidentie waarmee familie er voor elkaar zorgt, is groter, maar de keerzijde daarvan is dat er vaak moeilijker professionele hulp wordt ingeschakeld en dat er drempels zijn om externen te laten mee-zorgen of mee-denken. Je ziet bij Vlamingen natuurlijk ook mensen die zorg mijden, maar over het algemeen is poetshulp, gezinszorg en andere zorg aan huis toch meer ingeburgerd. Iedereen botst dus op dezelfde realiteit, maar de manier waarop we ermee omgaan is in sommige gemeenschappen een stuk uitgesprokener.
Onze professionele zorg is ook niet helemaal aangepast aan de noden en verwachtingen van ouderen met een migratieachtergrond. We hebben nog een weg af te leggen om het wederzijdse vertrouwen, tussen professionele zorg en ouderen met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers, op te bouwen.”
Kan je een voorbeeld geven ?
Naomi: “We hadden een project in een buurt in Molenbeek. Ik heb het zelf nog nooit zo moeilijk gehad om het gesprek aan te gaan over ogenschijnlijk simpele dingen zoals iemand laten helpen met de boodschappen. ‘Als je als zoon of dochter niet voor je ouders wil of kan zorgen, wat zegt dat dan niet over jou?’ is een zinnetje dat sterker leeft bij de mensen met wie ik werkte. Het cultureel plichtsbesef is er gewoon nog een stuk groter. En dat heeft zijn mooie kanten, maar ook zijn valkuilen.”
Jonkie
Een kleinkind dat voor haar grootouders zorgt, dat is het omgekeerde van wat we meestal kennen. Voelt het ook zo voor jou?
Doortje: “Mijn grootouders zien mij niet als een mantelzorger. Er is een logische informele hiërarchie binnen een familie en die wordt in onze situatie al eens omgedraaid. Toch zien zij mij als hun kleinkind en als ik een beslissing wil nemen ervaren zij dat daardoor als ‘die jonkie gaat ons commanderen’. Soms schakel ik een buitenstaander in om bepaalde boodschappen te brengen. Op zeker ogenblik moest mijn grootmoeder een hoortoestel krijgen, wat een heel gevoelig onderwerp is voor veel ouderen. Het witte jasje van de huisarts gaf hen een groter vertrouwen. Die natuurlijke grootouder-kleinkindverhouding is op goed, maar het maakt het zeker niet makkelijker om mijn rol goed op te nemen.”
Naomi: “Bij partners ligt dat anders. Als 1 van de 2 afhankelijk wordt van de ander door wat voor reden dan ook, creëert dat een onverwacht en ongewild onevenwicht. Emotioneel kan dat heel frustrerend zijn. Daarom is het goed om een professional in te schakelen. Dat kan een casemanager zijn zoals bij Doortje, maar evengoed een sociaal werker van een ziekenfonds of ocmw, de huisarts, een maatschappelijk werker. Als het maar iemand is waar de zorgvrager én de mantelzorger vertrouwen in heeft.”
En een casemanager is…
Doortje: “Iemand die ik via via gevonden heb toen ik vastliep en zo gefrustreerd was dat ik tegen iedereen begon te ventileren (lacht). Ze werkt binnen een tijdelijk pilootproject en begeleidt mensen zoals ik met alle mogelijke vragen die op ons afkomen. Ik wist niet dat zo iemand bestond, maar zij helpt mij enorm. Vaak voel ik me niet onderlegd of ervaren om bepaalde beslissingen te nemen en door met haar de vragen die op me afkomen door te nemen en erover van gedachten te wisselen, neem ik met meer vertrouwen betere beslissingen. Mensen bellen nu soms ook naar haar in plaats van naar mij, wat mij een beetje ademruimte geeft. En ik kan haar bellen als ik in de auto in tranen zit en het even allemaal niet meer weet.”
Naomi: “Dit pilootproject is federaal gestart en wordt nu via een interfederaal akkoord overgeheveld naar het Vlaamse niveau. De afspraken en regels van de verderzetting zijn daardoor nog niet helemaal duidelijk. Een typisch voorbeeld van de bestuurlijke chaos in ons land. (lacht). Kijk, ik geloof heel hard in dit soort zorgcoördinatie of casemanagement precies omdat er heel veel mogelijkheden, initiatieven, verlofstelsels, coaches, opleidingen en regelgevingen bestaan én nog belangrijker omdat elke mantelzorger zijn of haar eigen verhaal heeft dat daarop afgestemd moet worden. Dat vraagt dus een individuele aanpak. Ik hoop dus heel hard dat dit pilootproject definitief verankerd wordt en dat elke mantelzorger een casemanager of hoe die ook mogen heten, kan krijgen als hij of zij daar behoefte aan heeft.”
Autostilte
De meeste zorg evolueert van ‘aanbodgestuurd ‘dit doen we’ naar vraaggestuurd ‘wat wil jij’. Is ‘persoonsgestuurd’ een juist woord voor wat jullie omschrijven?
Doortje: “Ik zou het eerder ‘procesgericht’ noemen. Ik wil iemand die de hele weg met mij meewandelt. Niet iemand die me vraagt met welke vragen ik zit, want dat zijn er zoveel en tegelijk zo weinig. Wat wij nodig hebben is iemand die de hele catalogus aan mogelijkheden kent, met mij meewandelt, onderweg ten gepaste tijde aangeeft welke mogelijkheden er zijn voor de problemen waarop ik bots en me zo helpt om de juiste keuzes te maken. Want als mantelzorger heb ik geen lijst met vragen die opgelost moeten worden waarna ik definitief mijn engagement kan opnemen. Nee. Ik haak gewoon in op wat mijn grootouders nu, morgen of overmorgen van mij vragen. Wij zijn 3 mensen die hulp nodig hebben hé.”
Wat betekent dat je soms al mantelzorger bent voor je het zelf beseft…
Doortje: “Sowieso. Je rolt er vanzelf in en merkt beetje bij beetje dat je leven meer en meer in het teken van de zorgbehoevende staat. Vandaag ben ik er gemiddeld een tweetal keer, maar er zijn ook weken dat ik er elke dag langs rij. En ik het begin had ik praktische vragen, maar later medische, financiële, zorginhoudelijke of ethische. Je kan op voorhand niet inschatten wat er in jouw verhaal zal gebeuren. Het is voor iedereen verschillend. Vandaar nogmaals: een professional die met je meewandelt, geeft enorm veel houvast.”
Kan je een voorbeeld geven?
Doortje: “Er zijn bijvoorbeeld de ethische kwesties. Ik denk dat mijn grootouders gelukkiger zijn als ze thuis blijven wonen, maar misschien heb ik het mis en zouden ze net meer rust vinden in een woonzorgcentrum. Die keuzes zijn niet simpel. Als jobstudent in een woonzorgcentrum kan ik soms makkelijker inschatten wat een bewoner nodig heeft, dan wat het beste is voor mijn eigen grootmoeder. Ik ken haar, ik weet wat ze fijn en belangrijk vindt, ben emotioneel betrokken. Die persoonlijke band zorgt ervoor dat ik rekening houdt met haar gevoelens en emoties, maar is anderzijds ook een valkuil omdat ik moeilijk vanuit een breder perspectief naar de situatie kan kijken.”
Naomi: “De combinatie van een professional die vanop ‘een professionele afstand’ een situatie probeert in te schatten in combinatie met een mantelzorger die net heel dicht in verbinding met de persoon staat, vormt meestal de beste basis voor goede zorg. De nabijheid van een mantelzorger bij de persoon is de kracht, maar kan ook een valkuil zijn. Het maakt het moeilijk voor mantelzorgers om grenzen af te bakenen. Om die reden organiseren we ook groepssessies waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en op adem kunnen komen, al is ook dat weer niet evident. Een student of werkende mens gaat niet naar een lotgenotenontbijt op een dinsdag om 10 uur ’s morgens. En voor activiteiten ’s avonds of in het weekend is het organisatorisch dan weer moeilijk om rond te krijgen.”
Doortje: “Ik heb daar zelf niet zoveel behoefte aan. Maar het is zeker iets waar veel anderen wel op ingaan en weten dat het bestaat is misschien ook al rustgevend.”
Hoe stel je dan grenzen? Het lijkt me niet makkelijk om een stuk van je leven af te bakenen…
Doortje: “Dat is bijna onmogelijk. Gelukkig is er nog wat steun van de zus van mijn opa en haar man die in de buurt wonen. En dankzij mijn ‘mantelzorgstatuut’ mag ik wel de telefoon opnemen tijdens de lessen of vroeger vertrekken. Alleen mijn examens zijn ‘heilig’. Ik wil graag mijn laatste masterjaar afwerken en probeer die grens naar iedereen te communiceren. Maar zelfs dan. Mijn grootmoeder kan niet kiezen wanneer ze een slechte dag heeft. Al vind ik altijd weer rust in de autostilte van of op weg naar mijn grootouders. Of in de gewoonte om bij hen toe te komen, een kus te geven en te vragen hoe het gaat. Dat zal ik blijven doen.””
Wie is Doortje Gheselle?
- Doortje (23) studeert momenteel een master ergotherapeutische wetenschappen in Hasselt.
- Ze woont in Blankenberge en neemt de zorg op voor haar beide grootouders.
- Veel vrije tijd rest er niet, maar ze probeert toch af te spreken met vriendinnen.
- Ze komt tot rust bij een goed theetje, live muziek of een mooie wandeling.
Wie is Naomi De Bruyne?
- Naomi werkt als coördinator van het Steunpunt Mantelzorg.
- Ze houdt van kroketten en eten in het algemeen, met leuk gezelschap erbij.
- Ze leest heel graag, maar erg weinig in haar vrije tijd sinds er op 20 augustus 2024 een mini-mensje in haar leven kwam.
- Ze komt tot rust bij lange wandelingen in de natuur of tijdens de balletles.