Mantelzorg
Redactie: Veerle Frissen & Nikkie Steyaert, fotografie: Sophie Callewaert, Boumediene Belbachir
Dochter & moeder*
Annie Verhaeghe (59), Machelen
“Zelfs dementerende mensen ontsnappen niet aan onze prestatiegerichte maatschappij”
Als Annies papa een zware hartaanval krijgt, beslist ze bij haar ouders in te trekken om voor hen te zorgen. Bijna 15 jaar later is ze nog steeds mantelzorger van haar dementerende moeder, die sinds 2 jaar in een rusthuis in het groen verblijft.
Mont Ventoux
“In het nieuws hoor ik de laatste tijd vooral succesverhalen over mensen met dementie. Ze zingen voor de paus in Rome, beklimmen de Mont Ventoux,… Het lijkt alsof het zelfs voor hen niet mogelijk is om te ontsnappen aan onze prestatiegerichte maatschappij. Mensen met dementie lijken pas waardevol als ze tonen wat ze nog allemaal kunnen. Terwijl de fase waarin mijn moeder zit ook heel mooi kan zijn. We hebben de mond vol van mediteren, verstillen en vertragen,… dat is exact wat zij doet en wat ze me elke dag leert.”
Pendelen
“Ik maakte de drastische keuze om bij mijn ouders in te trekken. In het West-Vlaamse Eernegem! Als onderzoeker aan een Brusselse hogeschool had ik het geluk dat mijn leidinggevenden toelieten dat ik voornamelijk van thuis uit zou werken en slechts af en toe de verplaatsing naar Brussel moest maken. Na 5 jaar stierf papa. Mama en ik bleven over. We besloten te pendelen. 5 jaar lang woonden we in Eernegem, maar als ik naar Brussel moest voor het werk, nam ik haar mee naar mijn eigen huis in Zaventem, waar ze verderop terecht kon in de dagopvang. We woonden op twee plaatsen. En dat vonden we beiden eigenlijk wel leuk. Alsof we elke week op uitstap vertrokken. We gingen samen zelfs nog verschillende keren op citytrip.”
Eigen wereld
“In 2016 ging mama verder achteruit. Ze kon niet meer alleen blijven, ik werd gedwongen haar in een rusthuis te laten opnemen. Het voelde alsof ik haar in de steek liet. Waar ze nu verblijft is er een tuin met medicinale kruiden en volkstuintjes voor de buren. Buurtbewoners zijn welkom in de cafetaria, de bewoners met dementie worden niet afgesloten van de gemeenschap. Toch is de zorg er vooral praktisch van aard. De personeelsbezetting is nu eenmaal krap. Daarom kom ik elke dag als mantelzorger om mijn mama te helpen bij het avondeten. Ik masseer haar, luister muziek of kijk naar natuurbeelden op tv. Daar wordt ze rustig van. Ze zit in de derde fase van dementie, ‘het verborgen ik’. Dat wil niet zeggen dat ze volledig ‘weg’ is, maar dat ze veel meer naar binnen gekeerd leeft, in een eigen wereld. Ik heb niet de drang om constant te communiceren. Ik kan gerust in stilte bij haar zijn. Op die momenten voel ik een enorme verbondenheid.”
Co-housen
“Natuurlijk heb ik schrik voor later. Wat als ik op oudere leeftijd zelf in een rusthuis terechtkom? Hoe zal de zorg eruit zien? Ik hoop dat er tijd en aandacht zal zijn voor menselijke zorg. Ik droom ervan dat oudere mensen voor elkaar zorgen in de vorm van co-housing. Zou dat niet mooi zijn?”
*De moeder van Annie overleed op 30 november 2019
Vrouw & man
Christiane Van Genechten (59), Sint-Pieters-Leeuw
“Mantelzorger is geen officiële titel, ik rolde er als het ware in”
Christiane was mantelzorger van haar man, nadat ze het eerst was van haar schoonzus en een vriendin. Ze leerde Frans kennen op haar twintigste in de bakkerij waar ze werkte. Frans kwam er wekelijks om brood. Hij had al een heel leven achter de rug. 20 jaar huwelijk, een volwassen zoon en een dochter, een carrière als kapper in Canada. “Ik voelde me onmiddellijk aangetrokken tot hem. We werden onafscheidelijk en kregen samen een zoon.” Frans stierf ruim 3 jaar geleden op eigen verzoek, na een slepende darmziekte en opeenvolgende beroertes.
Kastje
“Mantelzorger is geen officiële titel, ik rolde er als het ware beetje bij beetje in. Zorgen voor Frans, mijn man, was iets evident. Ik kon hem kalmeren wanneer zijn spraak tijdelijk wegviel of toen hij plots niet meer wist hoe hij een kastje moest opendoen. Ik werd niet verdrietig van het zorgen, maar wel van zijn naderende einde.”
Afspraak
“Frans is altijd heel actief geweest, maar een darmziekte zorgde voor donkere wolken. Hoe zieker Frans werd, hoe paniekeriger hij zich gedroeg. Angst voor de dood had hij niet. Het was angst om alleen te zijn. Als ik 3 minuten later thuis was dan afgesproken, stond hij me al op te wachten. Uiteindelijk verzwakte hij verder en kreeg hersenbloedingen. Hij was bang om te dementeren net zoals zijn zus. Dus vroeg hij euthanasie aan. Ik was teleurgesteld. ‘Dat was niet de afspraak’, zei ik, ‘Ik zou toch voor je zorgen?’”
Gebroken
De dokter weigerde in eerste instantie om de euthanasieprocedure op te starten. Frans begon echter zijn zelfmoord voor te bereiden. Hij gaf zaken weg die altijd belangrijk voor hem waren geweest en zijn gedrag veranderde. Ik weet nog dat onze zoon zei: ‘Papa, je weet niet hoe je ons mama doet lijden.’ Frans voelde steeds nadrukkelijker dat al zijn opties op raakten. Hij ging pijlsnel achteruit. Hij zat er bij de dokter bij als een oud, gebroken mannetje. Toen stemde de dokter toch in om de euthanasieprocedure op te starten.”
Canada
“Frans stief op een vooraf bepaalde datum thuis. Daarna kreeg ik het heel zwaar. Ik ging naar Canada om de plaatsen te bezoeken waar hij geweest was, om met zijn kinderen en vrienden van vroeger te praten. Toch voelde ik zijn aanwezigheid niet zoals ik die thuis voelde. 2 jaar later begon ik me weer sterk te voelen. Ik vernieuwde ons huis. Het oude behang maakte bijna overal plaats voor nieuwe vellen. Persoonlijke bezittingen met de meest emotionele waarde bewaar ik in 1 koffer. De koffer die hij mee had toen hij naar Canada vertrok en weer terugkeerde naar België.”
Moeder, dochter & zoon
Noëlla Schouteden (57) en Femke Kreemers (25), Gruitrode
Noëlla heeft een zoon, Jelle (23). Hij heeft het Potocki Lupski syndroom, een erfelijke aandoening waardoor hij een algemene ontwikkelingsachterstand heeft. Samen met haar dochter Femke zorgt ze voor Jelle in het ouderlijk huis.
Testen
“Toen Jelle nog klein was, wisten we niet wat er was. Hij kon niets onthouden en had een grote taalachterstand. We hadden handen en ogen tekort. Het duurde 12 jaar voor de dokters konden vaststellen dat Jelle een algemene ontwikkelingsvertraging had, het Potocki Lupski syndroom. Toen voor het eerst het woord ‘gehandicapt’ viel, was ik in shock. Niemand had daar ooit eerder van gesproken. Het was op dat moment dat ik besefte dat hij nooit meer naar het gewoon onderwijs zou kunnen terugkeren en ook nooit zelfstandig zou zijn. Dat was zwaar. Toen ik het aanvaard had en stopte met verwachten, ging Jelle me steeds vaker verrassen. Nu tel ik op in plaats van af. Wat hij wel nog kan, zie ik als een win. Hij verrijkt mijn leven.”
Blauwe bessen
“Jelle gaat overdag naar het bijzonder onderwijs, helaas leert hij er niet veel meer bij door het beperkte studieaanbod. Hij mag nog schoollopen tot aan zijn 30ste, daarna moet hij ergens anders heen. Hij wacht op een plaats in een opvanghuis, maar hij staat al jaren op de wachtlijst. In zijn vrije uren werkt hij in Blauwe Bessen Schrijnwerkers, een zorgbedrijf hier om de hoek. Hij doet het graag en het geeft hem een zinvolle tijdsbesteding. ’s Avonds komt hij naar huis, waar Femke en ik voor hem zorgen. Wij werken beiden fulltime, dus het is soms puzzelen. Gelukkig is Jelle een sociale en aangename jongen die geniet van verschillende hobby’s. Het gebeurt amper dat hij alleen thuis is.”
Jeugd- en gehandicaptenzorg
“We hebben beide een achtergrond in de zorg. ik heb jaren gewerkt bij Familiehulp en nu werk ik in de sociaal culturele sector.” Femke: “Na mijn middelbaar ben ik jeugd- en gehandicaptenzorg gaan studeren en ik heb ook een diploma als zorgkundige. Natuurlijk heeft Jelle die keuze beïnvloed. Ik ben opgegroeid met zorg, dus het leek me een logische richting.”
Toekomst
“Als mantelzorger moet ik veel zelf uitpluizen. Er zijn zoveel regeltjes, soms zie ik door het bos de bomen niet. Het vraagt veel tijd en energie. En als ik er niet zelf achteraan ga, loop ik veel mis. Dat is vermoeiend. Ik bots ook vaak op wetgeving en bureaucratie. Ik begrijp niet dat het de dag van vandaag nog steeds zo moeilijk is om dingen gedaan te krijgen. Zorg wordt niet lichter met de tijd, dat vind ik verontrustend. Ik hoop dat Jelle kan gaan samenwonen met andere jongens, onder begeleiding, zodat hij toch van dat stukje vrijheid kan proeven. Dat hij samen met andere jongens toffe dingen kan beleven. Daar lig ik dus wakker van. Ik word bijna 60, wat als ik niet langer voor Jelle kan zorgen? Ook financieel is het niet gemakkelijk. Als ik niet meer kan werken, hoe gaan wij de nodige zorg dan betalen?” Femke: “Later zorg ik voor mama en Jelle. Ik vind het gek dat mensen daarvan opkijken. Dat is voor mij een vanzelfsprekendheid.”
Sportman
“Het aanvaarden van Jelle zijn beperking was niet gemakkelijk. De commentaar die ik kreeg van anderen, ging soms door merg en been. Er is veel medelijden in plaats van medeleven, maar daar heb ik niets aan. Ik ben ‘door Jelle’ verschillende vrienden verloren, maar heb er evenveel nieuwe gemaakt. Ik vind het schitterend als ze hem mee nemen naar een concert, voetbalmatch, feestje of een start to mountainbike. Hij is een echte sportman: voetbal, judo en vroeger ook paardrijden,… hij laat zich niet tegenhouden. Lid zijn van een club geeft hem ook een waardig gevoel. Het versterkt zijn sociale vaardigheden en zelfredzaamheid. Jelle creëert ook nieuwe ervaringen voor mij: meegaan naar Like Mike & DJ Vegas? Wie had dat ooit gedacht! Uiteindelijk zijn mijn beide kinderen gelukkig, dat is het belangrijkste. We zijn een hecht gezin en dat maakt ons rijk.”