Bad news

“We moeten leren om de dingen te zeggen zoals ze zijn”

Over het engagement vóór, de verbinding tijdens en de stilte na een slecht nieuwsgesprek

Redactie: Mattias Devriendt; Fotografie: Veerle Frissen – Mattias Devriendt

Er zijn zo van die momenten die je nooit zal vergeten. De geboorte van je kind, je eerste keer op het vliegtuig, de dag waarop je slecht nieuws kreeg. Echt slecht nieuws. Een dokter die voor je zit en jij die ondanks alle opkomende emoties de boodschap probeert te vatten waarna het stil wordt. Heel stil. Wij trokken naar AZ Maria-Middelares in Gent en spraken er met psychologe Sarah, arts en diensthoofd intensieve zorg Jan en patiënte Els. Een driegesprek over schroom, blunters en cijfertjes. “Als maatschappij zijn we enorm op techniek, statistieken en data gefocust, in de hoop er aanknopingspunten en hoop te vinden, terwijl de humane blik van een patiënt iets helemaal anders zegt.”

‘Het atrium’ – zo noemt de inkomhal van Maria-Middelares – heeft luchthavenallures. Er staat zelfs een vleugelpiano waar je een deuntje kan spelen en er is een stille ruimte voor wie even alleen wil zijn te midden heen en weer hollende bezoekers, dokters, koks en patiënten op zoek naar de juiste consultatieruimte. Niet veel later zitten wij ook in zo’n kleine, witgeschilderde, cleane ruimte en hoewel de inrichting koud en functioneel is, zijn Jan en Sarah dat niet. “De ruimte waar je slecht nieuws brengt, is erg belangrijk”, legt Jan uit. “Rust ook. Ik zet mijn telefoon af, want als iemand belt op zo’n moment is dat echt dramatisch.” Sarah knikt. “Mentale rust noem ik dat. En focus. Stilte ook zodat de boodschap kan doordringen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat mensen heel weinig onthouden uit zo’n gesprek.”

Saturatie

Hoe komt dat?

Jan: “Veel patiënten waarover we op intensieve zorgen slecht nieuws brengen, zijn zelf niet meer in staat om dat nieuws te vatten of te ontvangen omdat ze zich bijvoorbeeld in een comateuze toestand bevinden. Als het enigszins kan, richten we ons vaak bij het geven van slecht nieuws toch op de patiënt met de familie erbij, maar heel veel families ervaren dat als een enorme drempel. ‘Oei, ga je dat nu zeggen?’ ‘Kunnen we dat niet bespreken in een apart kamertje in plaats van hier bij mijn moeder, broer, zus of vader?’. Ik leg dan uit dat ik hetzelfde verhaal eerlijk aan beide zal brengen, dus dat we het dan beter gelijktijdig kunnen doen. Toch leeft er een enorme schroom bij mensen om de dingen te zeggen zoals ze zijn in het bijzijn van de patiënt. Onze maatschappij moet daar nog in evolueren. We moeten leren om ook aan het einde van het leven eerlijk te zijn met elkaar en duidelijk te zeggen waar het op staat.”

Jan: “We moeten leren om ook aan het einde van het leven eerlijk te zijn met elkaar en duidelijk te zeggen waar het op staat”

Waarom wijs je dit aan als een maatschappelijk probleem? Zijn we in het algemeen niet goed in het geven van moeilijke boodschappen?

Jan: “Daar is nog werk aan. Technische uitleg geven over een behandeling is geen probleem, maar zeggen ‘we kunnen niets meer doen, hier stopt het’ blijkt veel moeilijker terwijl het eigenlijk relatief eenvoudig te verwoorden valt. Als maatschappij zijn we enorm op het technische gefocust. Soms komen familieleden binnen en vragen naar ‘de saturatie van hun vader of moeder’. Zo belanden we al te vaak in een soort cijfermatig doolhof van meetbare statistieken, cijfertjes en data waar we hoop en aanknopingspunten in proberen te vinden, terwijl de gewone humane blik iets helemaal anders zegt. Hoe voelt iemand zich? Hoe ziet hij of zij eruit? Precies daarom laat ik bij slecht nieuwsgesprekken alle technische aspecten bewust achterwege.”

Sarah: “Het is voor patiënten heel moeilijk om het evenwicht te houden tussen het idee dat het een eindig verhaal is en de hoop dat er een nieuwe therapie zal worden ontwikkeld die de kwaliteit van leven kan verbeteren. Mensen kunnen hun grenzen beetje bij beetje zo ver verleggen dat ze het klinisch beeld van zichzelf niet meer zien.”

Wat gebeurt er in het hoofd van iemand die slecht nieuws ontvangt?

Sarah: “Er groeit een verhoogde alertheid omdat mensen zich bedreigd voelen. Ze komen in een fight-flight toestand terecht. In het algemeen wordt in de literatuur een theoretisch onderscheid gemaakt tussen ‘monitors’ en ‘blunters’. Monitors hebben veel nood aan info, stellen veel vragen, zoeken alles op om controle en grip te krijgen op de situatie, ook al kan dat hen ook angstig maken. Blunters geven dan weer heel duidelijk aan dat ze niet veel willen weten. Ze geven alle vertrouwen aan de arts. Toch is het ook bij hen belangrijk om voldoende info te geven. Soms is de patiënt een blunter terwijl de partner met heel veel vragen achterblijft en naar heel wat info op zoek is. Voor artsen is het dus schipperen tussen voldoende informatie geven en zien welke emoties dat teweeg brengt, ruimte geven om die emoties te laten zaken en vervolgens informatie bijgeven. Het vergt echt moed en engagement om onomwonden de boodschap te brengen.”

Sarah: “Het vergt echt moed en engagement om onomwonden slecht nieuws te brengen”

Els: “Op 16 oktober kreeg ik slecht nieuws: wat een banaal ongelukje leek, bleek een ruggenwervelbreuk te zijn ten gevolge van een onderliggende zeer ernstige aandoening. Maar de manier waarop ik het slecht nieuws kreeg, maakte dat ik alleen maar met dat nieuws moest omgaan en niet met de manier waarop het werd gegeven. ‘Being fully present’ noem ik dat. Om 10u was ik nog hobbytuinier en om 15u risicopatiënt, hé. Op een halve dag tijd veranderde mijn leven totaal.”

Geleidelijkheid

Hoe belangrijk is de manier waarop slecht nieuws gebracht wordt eigenlijk voor de verwerking ervan?

Els: “Dit was een trauma met een grote T, maar ik zal nooit mijn beklag moeten doen over de aanpak. Die schitterende arts heeft nooit gezegd ‘het zal wel meevallen’ of ‘we lossen dit op’ en toch was ik niet emotioneel overweldigd. Ik heb mij die dag namelijk op geen enkel moment alleen gevoeld. Het gevoel van hier zelf door te moeten en niet te weten hoe of waar dit toe zou leiden, was intens. Maar het werd niet verzwaard door hoe de eerste hulpverleners met mij omgingen. Zij hebben echt de grondslag gelegd voor een goede verwerking.”

Is er een handleiding voor zo’n slechtnieuwsgesprek?

Els: “Er zijn 3 dingen die broodnodig zijn: stilte, geleidelijkheid en autonomie. Toen de arts binnenkwam, keek hij mij aan, maakte oogcontact, ging zitten en wachtte. Hij zei niets. Hij creëerde een cocon van stilte waarin er ruimte was. ‘Het is niet goed’ zei hij, waarna hij wachtte en mijn gezicht en mijn gedachten scande. ‘Het is op 3 vlakken niet goed’ ging hij verder. Het hele gesprek lang was hij enorm duidelijk, maar gaf mij wel geleidelijk aan de informatie. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik betutteld werd. Die arts beheerste de kunst om moeilijke dingen accuraat en menselijk te vertellen. ‘Je blijft daar zo rustig bij’ zei hij op het einde en toen pas besefte ik dat zijn rust mijn rust was. We zaten te midden van de spoedafdeling waar constant mensen passeerden en toch hing er een stilte die me toeliet om de grote lijnen te behappen, te beluisteren en te onthouden.”

Je verwees ook nog naar de autonomie…

Els: “Ja. Respect en autonomie. Gehoord en gezien worden. Hij vroeg bijvoorbeeld: ‘Wie wil je eerst bellen?’ En vervolgens: ‘Wil jij naar huis of wil je blijven?’ waarna hij de voordelen gaf van beide. Ik koos voor een opname. Op dat moment gaf hij mij keuze waardoor ik het gevoel kreeg dat ik zelfs op zo’n moeilijk moment nog grip behield op de situatie. Autonomie in de kleine dingen is echt belangrijk. Dat is een menselijke bodem om later de verwerking op te laten groeien. Ik zeg niet dat dit de perfecte methode is, maar het was voor mij wel de goede methode. Kijk naar wie voor je zit, voel aan wat hij of zij aankan. Dan kan de patiënt de medische beslissingen ook bij de arts laten.”

Els: “Autonomie in de kleine dingen vormt een menselijke bodem om later de verwerking op te laten groeien”

Verzet

De band tussen patiënt en hulpverlener is op zo’n moment heel intens. Hoe moeilijk is het om emoties te beheersen?

Jan: “Het is een hele stap om als team toe te geven dat een behandeling uitzichtloos is. Dat communiceren op een menselijke en begrijpbare manier, vraagt wel wat engagement. De gesprekken waar het echt mis gaat, zijn die waarbij de arts zijn eigen emoties niet onder controle heeft. We zijn ook mensen hé.”

Dat is niet simpel, die emoties ‘buiten spel zetten’.

Jan: “Dat klopt, maar zo’n beslissing neem je als team, niet alleen. Je moet dus proberen om emotioneel afstand te nemen van de beslissing, maar niet van de familie die voor je zit. Dat is een groot verschil.”

Jan: “Je moet proberen om emotioneel afstand te nemen van de beslissing, maar niet van de familie die voor je zit”

Maar een boodschap heel duidelijk brengen, kan emotioneel wel heel heftig zijn…

Jan: “Absoluut. Zeggen aan een iemand dat een familielid zal komen te overlijden, is erg moeilijk. Mensen worden ineens geconfronteerd met de ijdele hoop die ze nog koesterden. De reactie kan heel uiteenlopend zijn. Van begrip of onmacht tot woede of verweer. Jongere collega’s hoor ik zo’n boodschappen wel eens verdoezeld of omfloerst brengen, waardoor die niet of niet juist toekomen. Natuurlijk wil ik niet bruuskeren, maar een boodschap niet duidelijk brengen, leidt vaak tot misverstanden of verkeerde verwachtingen achteraf.”

Sarah: “Zeggen waar het op staat tegen elkaar is ook moeilijk voor familieleden. Ze sparen elkaar, willen het zo makkelijk mogelijk maken en elkaar niet belasten, waardoor het net gecompliceerder wordt.”

Hoe ga je om met die heftige emoties?

Jan: “Ik wacht. De moeilijke gesprekken zijn die met verdeelde families. Die waar een deel van de familie mee is met het verhaal en de situatie begrijpt en een ander deel – vaak mensen die tot dan wat meer op afstand waren gebleven – plots in het verzet gaat en ingrijpt. Ik probeer hen dan wat tijd te geven, hen even alleen te laten om het gesprek op een later moment verder te zetten. Maar als arts dien ik wel de belangen van de patiënt. Als een deel van de familie het er niet mee eens is, dan maak ik wel op een rustige manier duidelijk dat dat voorbijgaat aan de belangen van hun moeder, vader, broer of zus.”

Sarah: “Boosheid is vaak een emotie die makkelijker te verdragen is dan verdriet. Het is een tussenstap die mensen nemen en de boosheid is dan een schild om het verdriet niet te voelen. Voor wie achterblijft is het trouwens beter boos te zijn op een arts dan op de overledene of op elkaar. Als familie echter volhardt in die boosheid is het voor hulpverleners niet altijd evident om geduldig en begripvol te kijken hoe we een nieuwe stap kunnen zetten in het gesprek rond dat levenseinde.”

Sarah: “Boosheid is een tussenstap die mensen nemen. Een schild om het verdriet niet te voelen”

Is het ontvangen van slecht nieuws niet iets anders dan de vraag om een bepaalde beslissing over het levenseinde te nemen? Dat is toch een groot verschil…

Sarah: “Absoluut. Ik heb al veel rouwgesprekken gedaan en een belangrijk struikelblok is precies dit: het feit dat zij hebben moeten beslissen over het levenseinde van hun familielid of dat gevoel hebben gehad.”

Jan: “Je mag een beslissing over levenseinde niet in handen van de familie leggen. Zij kunnen dat niet. Wij maken heel duidelijk dat wij als medisch team na grondig overleg en afweging tot een bepaalde beslissing gekomen zijn. Die leg ik dan samen met de verantwoordelijke verpleegkundige voor. Zo spreken we dezelfde taal en weet hij of zij wat er precies is gezegd in het gesprek zodat ons verhaal ook achteraf eenduidig is. Met 2 merk je ook meer reacties op dan alleen en bovendien is er een andere band met een dokter dan met een verpleegkundige.”

In welke zin?

Jan: “Mensen voelen zich vaak veiliger om hun emoties te tonen bij de verpleegkundige dan bij de dokter, wat voor alle duidelijkheid niet hoeft, maar ik stel wel vast dat het zo is. Verpleegkundigen zijn de handen aan het bed en ik voel gewoon dat wij samen sterker staan bij het communiceren van onze beslissing. En natuurlijk laten we na de boodschap ruimte voor het gesprek.”

Oncocoaches

Slecht nieuws geven of ontvangen is een eenzaam moment. Toch leggen jullie nogal sterk de nadruk op de verbindende kracht van het team.

Els: “Het verbindende gevoel zit vooral in de persoonlijke aanpak en in het delen van informatie. Ik had de diëtiste bijvoorbeeld de vraag gesteld of ik ooit nog zou kunnen fietsen. Een halfuur later kwam een dokter die zei ‘u maakt zich zorgen of u nog ooit zal kunnen fietsen.’ Ik kreeg echt het gevoel dat ik centraal stond, dat ik geen kamernummer was. Ik zal nooit de eenzaamheid moeten verwerken van in een gang te liggen, niets te weten en angst te voelen.”

Sarah: “Dat is een goed voorbeeld. Een patiënt komt met heel wat mensen in contact en zij moeten echt goed samenwerken. Verpleegkundigen, psychologen, dokters, oncocoaches. Als patiënten die goede samenwerking voelen, dan geven ze zich makkelijker over en hebben ze meer vertrouwen.”

Oncocoach klinkt heel trendy…

Sarah: (lacht) “Ja, dat is zo, maar de benaming oncocoach bestaat in ons ziekenhuis al 14 jaar hoor en was er al vóór de wildgroei aan coaches allerhande. We kozen die term omdat ze meer doen dan verpleegkundige taken. Ze geven uitleg over bijwerkingen, zijn het eerste aanspreekpunt als patiënten vragen hebben of onzeker zijn, vormen een schakel tussen de oncoloog en de patiënt, stemmen afspraken op elkaar af en proberen het hele traject praktisch en emotioneel te ondersteunen. Een soort ankerpunt zeg maar, een verbindingsfiguur.”

Dat is een grote investering. Waarom is dat zo belangrijk?

Sarah: “Historisch gezien zijn eerst de borstklinieken opgericht met specifieke borstverpleegkundigen voor mensen met borstkanker. Wij vinden: wat zij doen, moet eigenlijk voor elke kankerpatiënt mogelijk gemaakt worden. Die aandacht voor het psychosociale is immers enorm belangrijk. Zowel de oncocoaches als de psychologen, diëtisten, pastoraal werkers en kinesisten zijn daarop betrokken en wisselen onderling zo goed mogelijk de informatie uit.”

Zonsondergangen

De artsenopleiding is nog steeds heel erg gefocust op het technische terwijl het psychologische aspect voor een patiënt ook cruciaal is. Moet er niet wat meer aandacht voor zijn?

Jan: “Ze krijgen ondertussen toch al communicatietraining. (lacht) Nee, serieus. Er is wel een evolutie in de geneeskunde naar wat we noemen ICE: Ideas, Concerns, Expectations. We zijn dus verondersteld steeds te spreken over de gedachten, bezorgdheden en verwachtingen die bij de patiënt leven. Maar het is waar. Ook ik stel vast dat dit soort zaken niet voldoende benadrukt wordt bij artsen in opleiding, terwijl dat aspect de verbinding tussen arts en patiënt net sterker maakt.”

Els: “Niet alles moet ook in het mandje van de dokter liggen. Ik had die eerste dagen bijvoorbeeld heel veel aan een medepatiënt, een mevrouw van 78. Zij gaf mij ruimte. Zij vroeg me de eerste dag zelfs niet waarom ik daar lag. Ik had het bed aan het raam. De eerste avonden die week hadden wij echt de zonsondergangen van het leven. Zij benoemde de leuke en mooie dingen op een hele fijne manier. Zij beheerste echt de kunst van ‘de goede dagen en de slechte dagen’. ‘Dat is het leven’, zei ze. Ach, zo’n verbindende momenten hangen samen met een hele sfeer die een ziekenhuis en een team installeren. Soms waren de verpleegkundigen onderbemand en toch bleven zij altijd heel menselijk. Bezoekers kregen thee, verschillende soorten met een koekje erbij. Die kleine dingen zeggen zo veel.”

Jan: “Ik stel vast dat het psychosociale niet voldoende benadrukt wordt bij artsen in opleiding, terwijl dat aspect de verbinding tussen arts en patiënt net sterker maakt”

Els: “Verbindende momenten met medepatiënten hangen samen met een hele sfeer die een ziekenhuis en een team installeren”

Went slecht nieuws geven ooit?

Jan: “Het blijft zonder discussie het moeilijkste aspect van onze job. Zo’n gesprekken vreten energie. Soms stap ik buiten en voel ik me helemaal leeg. Sommige reacties snap ik ook niet. Ze blijven mij achtervolgen, ook al probeer ik ze een plek te geven. Maar doorheen de jaren ben ik er wel professioneler in geworden. Ik weet wanneer en hoe ik iets moet zeggen, ik ben wat zelfverzekerder, kan mijn emoties beter beheersen zodat ik me kan richten op hoe het bij de patiënt binnenkomt.”

Sarah: “Raar om te zeggen, maar thuis kan ik zitten grienen bij een slechte film terwijl ik op het werk in een andere rol zit. Mijn eigen emoties als psycholoog zijn voor een stuk mijn instrument, dus ik neem zeker geen afstand, maar het is wel zo dat het anders binnenkomt. In het begin dat ik hier werkte, moest ik enorm veel vertellen tegen mijn man ’s avonds. Ik moest dat ergens kwijt. Nu is dat een pak minder. We delen het in team en ik kan het vervolgens voor een groot stuk loslaten. En vergeet niet dat er ook heel veel mooie dingen gebeuren. Veerkracht, zorg voor elkaar, herstel, hoop.”

Jan: “Misschien ben ik een beetje een eenzaat in het verwerken van zo’n momenten. Mijn vrouw zegt dan ‘je bent weer zo stil’. (lacht) Soms trek ik me terug in mijn bureau, laat de dingen tot rust komen. Door erover te praten geraak je niet altijd vooruit. Ik heb weinig collega’s die behoefte hebben om daar uitgebreid over te vertellen en op terug te komen. De stilte kan echt wel helend werken.”

 

WIE IS SARAH HAUSPIE?

• Sarah (43) werkt als psycholoog in AZ Maria Middelares in Gent.
• Ze is gehuwd en mama van drie zonen.
• Haar grootste engagement is een goede moeder, partner en psycholoog zijn.

WIE IS JAN HEERMAN?

• Jan werkt als arts en diensthoofd intensieve zorg in AZ Maria Middelares in Gent.
•  Hij is gehuwd en papa van 3 kinderen.
• Zijn grootste engagement is de patiënt in de zorg en zijn familie.

WIE IS ELS DE WIT?

• Els (55) is gehuwd en mama van een tiener.
• Ze werkt in HR in België en internationaal.
• Ze kreeg deze herfst slecht nieuws: een ruggenwervelbreuk met onderliggende oorzaken.
• Ze komt tot rust in haar grote tuin waar ze graag experimenteert en nadien de opbrengst verdeelt.